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她在美国医院如何用6个月,花费200万人民币,治愈罕见癌症!

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作者: 盛诺一家
摘要


2018年,38岁的史女士突遭一种罕见的恶性肿瘤,名为鼻窦横纹肌肉瘤,着急忙慌之下,很快进行了手术。然而术后经过检查得知,肿瘤没有切除干净,还有残留。


为了寻求更好的治疗方案,史女士选择了赴美就医,前往美国MD安德森癌症中心“亡羊补牢”。


令人欣慰的是,经过6个月的治疗,史女士此前的种种“疏漏”都得以补上,病情显著改善,并蕞终获得了根治。


现如今,距离史女士确诊癌症已经过去5年了,她已获得了治愈!


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2023年3月23日,史女士曾在盛诺一家直播间分享过自己的治疗经历,希望能帮助癌症患者理性判断、少走弯路、得到更好的预后。一起来回顾她的故事。

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突遭罕见癌症,匆忙之下做了手术


2018年7月,史女士突然出现了痰中带血的情况,刚开始以为是肺部出了问题,于是到医院做了全面的检查,结果并没有查出什么问题。之后又做了鼻咽喉镜检查,也没查出什么问题。医生建议史女士先观察观察,于是拖了半年。


2019年1月,史女士的疾病终于确诊了,是鼻窦横纹肌肉瘤


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什么是鼻窦横纹肌肉瘤?


鼻窦横纹肌肉瘤是一种罕见的恶性肿瘤,属于横纹肌肉瘤的一种。


横纹肌肉瘤起源于负责控制身体自愿运动的骨骼肌细胞,是儿童和青少年中常见的软组织肉瘤类型之一,但也可能发生在成人身上。


鼻窦横纹肌肉瘤特指发生在鼻窦区域的横纹肌肉瘤。鼻窦是位于鼻腔周围的一组空腔结构。由于鼻窦的位置和解剖特点,鼻窦横纹肌肉瘤可能导致一系列局部症状,如:


  • 鼻塞或呼吸困难

  • 鼻出血(特别是无明显原因的反复出血)

  • 面部肿胀或疼痛

  • 眼睛问题,如视力模糊、眼球突出或眼睑下垂


由于鼻窦横纹肌肉瘤的恶性特征,它可能会迅速生长并侵袭周围组织,甚至通过血液或淋巴系统扩散到身体的其他部位。


基于鼻窦横纹肌肉瘤的罕见性和复杂性,患者通常需要在专门治疗这种类型肿瘤的中心进行治疗,以确保蕞佳的治疗效果。


刚确诊时,史女士非常伤心,因为她的孩子还比较小,她很不甘心,想着至少要争取能多陪孩子几年。


随着病情加重,史女士脸部逐渐麻木,以至听力严重受损。加上之前已经拖了半年,史女士非常着急,于是匆匆忙忙之下做了手术。


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手术之后,史女士才开始详细了解自己所患的这种疾病,原来鼻窦横纹肌肉瘤是一类罕见疾病,是需要规范化治疗的,一般是先化疗,化疗结束后再选择适当的时机做手术,术后还要进行放疗。但由于之前医学知识欠缺,加上在固有的认知之下,觉得只要能手术就要尽快手术,导致匆忙间做了手术的决定。


手术后第7天,经过检查,史女士得知自己的肿瘤竟然没有切除干净,还有残留!


虽然医生给出了后续治疗方案,但史女士意识到自己已经在治疗上走了弯路,不能再耽误后面的治疗了,于是决定出国寻找更好的治疗方案。


史女士联系到了盛诺一家,了解到美国的MD安德森癌症中心可能是一个很好的选择,踏上了赴美求医之路。


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美国MD安德森癌症中心“亡羊补牢”
多学科团队给出放化疗根治方案


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MD安德森癌症中心


来到MD安德森癌症中心后,史女士先是见到了肿瘤科医生,他是MD安德森的肉瘤中心主任。医生告诉史女士两点:一是她的这个病是可以治愈的,二是她的这个病需要“下猛药”。


听到医生这样说,史女士以及一同陪诊的父亲,心里的石头总算落了下来,因为他们在国内也咨询了很多医生,但没有一个医生敢这样说。


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化疗


医生为史女士制定了计划6次的化疗方案但实际上由于史女士自身身体的原因,她只做了4次


其实化疗方案在药物方面和国内差别不大,但在用药的剂量、副作用的处理等方面,差别比较大。


化疗方案是一个三药联合方案,史女士每次化疗一般需要输液4-5天。这个方案在国内一般是输液1-2天,并且是三药和两药交替进行的。在化疗次数上,美国医生让进行6次,在国内起码要进行12次。


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在化疗副作用的应对方面,每次化疗前,医生会提前把应对副作用的药给到史女士,另外医生助理会向她详细讲解每种化疗药可能产生的副作用,还会给到她一份纸质材料,上面写明了所有副作用的对应处理方法。


史女士特意举了两个例子,当时有一个药可能会导致膀胱炎,医生提前告知她一定要多喝水,每天至少要喝2000毫升水,加上输生理盐水,完全可以达到减轻炎症的效果,无非就是要多去几趟厕所。


还有一次,史女士的肝指标中有一项转氨酶偏高,于是咨询医生用不用吃护肝的药。医生告诉她,不用,就让肝脏休息即可。原因是所有的药物都是通过肝脏来代谢的,如果吃药,反而会加重肝脏的负担。休息几天后,转氨酶指标果真恢复了正常。


整个化疗过程中,史女士虽然也经历了呕吐、便秘、腹泻等一些副作用,但整体上副作用是可以承受的。


另外,史女士一日三餐进食没有受到影响,因此一直到化疗结束后,她的体重也没有减轻。每天化疗结束后,她还会到医院对面的公园散步。


化疗的效果是“立竿见影”的。史女士刚到美国时,左边的耳朵已经完全听不见了,并且每天晚上都要忍受癌痛,但在MD安德森完成两次化疗后,她的癌痛消失了,耳朵听力也恢复了。当医生告诉她肿瘤已经缩小了一半时,史女士开始充满了信心。


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放疗


史女士还会见了外科医生。医生查看她的情况后表示,骨缝里还存在肿瘤,需要治疗,但所处的位置没办法直接手术。


于是史女士又见到了放疗科医生。医生给出的意见是可以进行放疗。但当时史女士已经进行了两次化疗,肿瘤已经缩小了一半,还有一半残余肿瘤,情况比较特殊。但医生还是判断她可以在这种情况下进行放疗。


因此,史女士不是在无瘤情况下进行的辅助放疗,而是以根治为目的的带瘤放疗。


史女士接受的就是普通的光子放疗,360度光子放疗。每次放疗大约10分钟,一共进行了28次放疗。


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谈到放疗时的细节,史女士说在放疗前,她先去看了牙科。因为她是头颈部放疗,医生需要先检查患者的牙齿,原因是放疗可能会对牙床的骨质造成很大的破坏,因此如果有龋齿等情况,需要提前处理。另外医生还提醒史女士,放疗后绝对不能拔牙,因为拔牙对骨质也有影响,一旦拔了,将要面临一个非常大的手术。


牙科医生给史女士建了一个保护牙齿的模型,每次放疗时,需要将模型含在嘴里,主要为了减轻放疗的副作用因此,史女士整个放疗过程中没有出现过破皮、口腔溃疡等情况,是比较轻松的。


史女士放疗期间几乎没有遇到任何副作用,几乎每天都出去吃吃喝喝。因为她是四川人,甚至还能吃一些微辣的东西。



医生也只是给了史女士几袋润肤露,以防可能出现皮肤灼伤的情况。另外告诉她,如果出现了口腔溃疡的情况,可以开药。但事实上史女士也没用上。


结果证明,放疗效果非常好,达到了根治效果。


放疗结束后,史女士便回国了。之后又去MD安德森复查了两次,复查结果良好。


现如今,距离史女士确诊癌症已经过去5年多了,她已经完全治愈了。


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治疗费用


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史女士在美国一共治疗了6个月,花费了约200万人民币。


但严格来说,她实际上用不了这么多钱。因为化疗期间曾经出现过一些突发情况,需要输血,因此去过急诊。在美国,急诊费用是比较贵的。如果身体素质比较好的话,急诊费用是可以省去的。


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对癌症患者的建议


史女士提到了几点宝贵的建议,对癌症患者及家属非常有帮助:


  • 初次治疗时,一定要找对医院、找对医生,治疗前一定要先明确病理。
  • 如果条件允许的情况下,可以找国外专家进行远程咨询,获取第二诊疗意见,帮助做出决策。
  • 患者自身也要多学习,多了解一些相关的专业知识,才能和医生进行更好的沟通。


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治疗肉瘤,美国医院更适合


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肉瘤也是一类比较特殊的疾病,需要进行规范化的治疗。一般先通过化疗,让病灶缩小,再争取一个适当的机会实施手术,然后再进行放疗,才能达到比较好的治疗效果。


从发病率上来看,肉瘤在欧美国家的发病率比亚洲高很多,因此治疗经验相对更丰富,并且具有很多前沿的临床研究。


美国是治疗肉瘤更为先进的国家,像美国的MD安德森癌症中心、纪念斯隆凯特琳癌症中心、哈佛大学医学院合作教学医院麻省总医院、哈佛大学医学院合作教学医院丹娜法伯癌症研究院等,都有专门的肉瘤治疗中心,针对肉瘤有质子治疗、光子治疗等各种前沿疗法。


另外,这些医院都采用多学科团队协作模式,针对肉瘤这种罕见疾病,往往有肉瘤科专家、放疗科专家、外科手术专家等多个科室的专家共同加入,医院会针对每一名患者的具体情况匹配专业的多学科诊疗团队,提供更为个性化的治疗,从而为患者争取到更好的治疗结果,获得更好的预后。


如果您或您身边有亲友,想要咨询肉瘤的海外前沿诊疗,可在线联系我们。像史女士就诊的美国MD安德森癌症中心,以及上述医院,均是盛诺一家官方签约合作医院,盛诺一家可以为您提供专业的就医指导和全球医疗资源快速对接服务,包括预约国外权威专家一对一远程咨询、快速办理医疗签证前往海外权威医院就医等。


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