心跳——一个简单的生理现象，背后却隐藏着生命的全部意义。
当你听到自己的心跳时，会不会思考它下一秒是否还在继续？
曾经，我会认为这不是正常人该做的事，但24年前女儿的出生，让我自此对心跳有了莫名的感知……
（女儿洋洋自拍照。颈部、胸前有明显的手术疤痕）
我叫曲涛，是北京朝阳的一位普通母亲。我的生活本该和大多数人一样平凡，但命运却让我和家人经历了一场非凡的考验。
24年前，女儿洋洋出生。像所有初为人母的妈妈一样，我满怀期待和喜悦地迎来这个小生命，却在不久后得知洋洋可能患有房缺室缺。进一步的检查揭示出残酷的真相：复杂性先天性心脏病，三尖瓣闭锁。
作家迟子建曾说：“人的一生中还有多少凶险的前线？要挺过所有战斗而不倒下实在太辛苦了。”从此，我们一家共同踏上了一场生命的战斗。
当时医生建议立刻进行手术，我和洋洋爸爸经历了艰难的心理斗争，最终没有采纳。那时洋洋太小，虚弱的身体让我们无法承担这个风险。我们心存侥幸，希望她能长大一些再手术，或许会有更大的机会。
洋洋的成长伴随着我们对她健康的时刻关注。3岁时，先天性心脏病的症状开始显现，她的体力明显不如同龄孩子。不得已，我们只能带她去做手术。
第一次手术很成功，之后每年的复查也很顺利。但到她7岁那年，病情再次恶化，房性心动过速的症状频频出现。医生告诉我们，由于她的先心病过于复杂，无法再实施手术治疗，只能靠药物维持。
但药物的效果并非万能。洋洋渐渐长大，身体状况越来越不稳定，甚至日常的简单活动都会引发心动过速。她不得不频繁卧床休息，有时候一躺就是八九个小时。
学业也受到影响，中考勉强坚持了下来，但体育扣了16分；高一时病情进展到一周只能去一两天，最后只好选择休学。
记得有一次，洋洋因心动过速住进医院。她的心跳图形在床头的屏幕上波动，时而抖动，时而平稳……我的心也随之颤动，仿佛我和女儿之间的心跳通过无形的线连在了一起。我坐视良久，起身在走廊上来回踱步，手心全是汗。走廊尽头的监护室透出微弱的灯光，心脏监护仪发出细微的“嘀嗒”声。
该怎么办呢？我不断在心里问自己。去了洋洋小时候做手术的安贞医院，又去了阜外，但医生也没有更好的办法。对于再次开胸手术，所有医生都十分谨慎，表示不知道开胸之后会出现什么样的情况，会不会有复杂的粘连无法处理，风险太大。
手术这条路行不通，吃药也挡不住越来越频繁的心动过速。在医院的候诊室里，每当医生告知洋洋病情的恶化，不安和难受就像一阵风暴，袭击着我的内心。再发展下去会怎样？洋洋能扛多久？我不敢想。
濒临绝境，可是又怎能放弃？这时，女儿的主治医生建议说：要不去美国试试吧，或许有其他的办法。
此前，出国看病的想法从来没有出现在我们的脑海里，因为并不认为国外的医疗水平会有太大差别，没抱什么希望。然而，洋洋的状况已不容乐观，我们很快决定“死马当活马医”，试试吧。
美国求医之旅就此展开。我在网上搜寻，联系到一家专业的海外医疗服务机构，在整理完洋洋的病历资料后，该机构的医学团队出具了就医咨询报告，详细列明了美国相关医院和推荐理由。
从转诊医学顾问范蒙那里，我第一次听到“波士顿儿童医院”这个名字，也是第一次知道这是全世界儿童疾病治疗的“圣殿”。
波士顿儿童医院的医生很快给了明确答复：可以治疗。
（波士顿儿童医院给的就医预约，翻译件）
这四个字简直让我们难以置信，真像溺水的人突然有了救命稻草一样。那时恰好是2018年3月，初春，大地复苏万物生长，似乎我们的生活也将迎来新的希望。
不过，心情依然复杂，既期待又害怕。2018年3月底，我们一家飞往美国。当时商量好，只是先去看看，要真能手术，暑假再飞过去。孩子的爷爷更是叮嘱我和洋洋爸爸，不管出现什么情况，一定要把洋洋带回来。
忐忑不安中，4月2号，我清楚地记得这个日子，我们见到了洋洋的美国主治医生。
这是一位50多岁的美籍印度裔医生。近一个小时的问诊里，我印象最深的是他的坦诚和坚定。他明确告知自己没有做过太多这类型的手术，但是很坚定地表示，这是改善洋洋生活质量的最佳途径，他有把握能完成好这个手术。
我准备了两页纸的问题，从国内意见、治疗选择，到手术风险、远期效果、术后用药，都得到了医生详尽的回答。为了以防我们听不懂，医生还手绘了一张图，给我们解释心脏的构造以及手术将会怎样进行。
（这是根据医生画的图，盛诺陪同翻译用中文给我们画的图）
面对专业而详尽的建议，我们选择了信任，决定立即手术，不再拖延。
那段时间，手术前的每一个细节都刻在我的记忆中。手术前一晚，洋洋在网上订购了许多书籍寄回北京。我知道她是在给自己打气，也是在向我们表达她内心的坚强。
我和丈夫心情复杂，但也在自我安慰：“我们为她选择了最好的医院，我们尽了最大的努力。”这样想着，心里竟然多了些许平静。
那时候，还有一位做检查的内科医生也给了我们很多温暖。老先生的儿媳是上海人，对来自中国的我们带着格外的亲切感，跟洋洋聊天，聊中国的生活，还说手术成功了要请洋洋唱一首中文歌，给我留下特别深刻的印象。
手术当日的情景也仿佛历历在目。
术前，医生特意让我们拥抱女儿，并承诺会全力照顾好她。我们深知手术的风险，却从医生和护士的态度中感受到了他们的信心与温暖。手术过程中，每隔一小时，护士会来到手术室外的休息大厅，向等待在那儿的家属汇报手术进展。那种被全程告知、陪伴的感觉，极大地减轻了我们焦虑的情绪。
术后，洋洋被送入了ICU。让我们惊讶的是，除了用消毒液洗洗手，不用换白大褂不用穿鞋套，白天两人、夜晚一人，洋洋24小时可以有我们的守护。
守着其实也做不了啥，护士会时时来询问洋洋的情况，还告诉洋洋只要感到疼痛不用忍，会有药物来帮助她感到舒服。但守在ICU里，洋洋是怎么治疗的一目了然，这种“透明”的治疗方式，让我们感受到了前所未有的信任和安全感。
那一刻，我们终于松了一口气。
术后，除了因肺部偶发感染再度住过ICU，洋洋整体恢复得非常好。离开医院之前，主治医生告诉我们，洋洋可以过正常人的生活。关于运动，不管是爬山还是游泳，力所能及的都可以，没有限制。
如今，洋洋已经走入术后的第六年，不仅重回校园参加高考，前不久还一个人飞往爱尔兰，成为了贝尔法斯特大学大三的学生。回想起当初的种种艰难抉择，我庆幸自己没有放弃跨国求医的机会。
正是这个决定，让女儿重新拥有了自由呼吸和奔跑的权利。
后记：
回顾这些年来的就医历程，犹如走过了一场充满波折与希望的漫长旅途。作为一名母亲，我深知面对重病时的焦虑、无助以及不确定感。但正是这些经历，让我逐渐明白了一些道理，愿意分享给同样正在与病魔抗争的家长和病友们。
首先，永远不要轻易放弃任何一丝希望。无论是在国内还是国外，医疗水平在不断进步，尤其是一些罕见病或复杂的先天性疾病，可能国内暂时没有解决方案，但国际上或许已经有了新的突破。正如我们当初所做的决定，跨国求医不仅是我们唯一的选择，也为女儿争取了生的机会。
其次，务必要保持理智与冷静。面对每一次医疗选择，我们都需要与医生充分沟通，了解治疗方案的风险与收益。这不仅帮助我们做出明智的决定，也减少了许多不必要的焦虑。在整个过程中，我深刻体会到，信任专业、理性思考比盲目行动更重要。
另外，强烈建议大家在医疗上要多做功课。了解不同医院、医生的专长和成功案例，找有经验的机构或专业人士协助安排精准就医。这些信息，对我们最后成功手术至关重要。出国看病也不仅仅是走出国门那么简单，做好信息的收集和咨询工作，才能真正为患者争取到最好的治疗机会。
最后，我想说的是，不论病情多么严峻，作为家长，永远要给孩子足够的支持和力量。病魔无情，但爱与希望可以让患者在最艰难的时刻坚持下来。
我们的故事只是千千万万个与病魔抗争家庭中的一员，但我希望能给其他家庭带来一些鼓励和信心。只要不放弃，奇迹可能就在下一次选择之后等待着你。
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