——抗癌路上最贵的,是走错路的代价。
——看病简单吗?简单到只有三步:诊断、确定治疗方案、落地实施。
——看病真简单吗?一点儿也不简单。治疗的成本可以承受,但走“错路”的代价可能是生命。

(来源:摄图网)
高龄+罕见病+高恶性;IIIA期术后没做治疗,两个多月就进展到最晚期四期。这样的“凶险组合”,看起来几乎没有生存的可能……
然而,一年多过去,这个故事却没有画上“绝望”的句点。患者目前实现了无癌生存。这样的奇迹,是如何一步步实现?
最晚期:全脑放疗?
H先生,74岁,咳嗽不停后去华中某医院就诊,确诊为肺癌肉瘤。
肺癌肉瘤是一种非常罕见的肺癌亚型,属于“肺的多形性癌”大类,占所有肺恶性肿瘤约0.3%-1%。特点是:生长速度快、易转移,大多数确诊时已经是中晚期,再加上术后复发率高,化放疗效果有限,中位生存期一般不足1年。
一句话,在肿瘤学里,这是一种“非常棘手”的病。
2024年6月,按当地医生的推荐,H先生很快接受了手术,术后病理显示IIIA期。IIIA期显示已有淋巴结转移,术后应该进行辅助治疗。但奇怪的是,H先生术后并未采取任何治疗措施。
两个多月后,虽然身体没有明显不适,但H先生在复查中发现:病情飞速恶化,出现脑转移、脑膜转移、胸膜转移,病程直接跨入最晚期四期。
高龄、罕见病、高恶性,再叠加奇怪的“治疗缺位”——在许多医生看来,这样的病人,几乎就是走近了生命的终点。
当地医生建议:“做全脑质子放疗,同时全身免疫治疗。”但问题在于:
质子放疗对周围组织保护更好,但价格较高,一个疗程约二三十万,而普通放疗医保后只需万元左右,该如何选择?
质子放疗是针对病灶定向放疗。H先生也不禁疑问:既然要做全脑放疗,那质子的意义是什么呢?
单独免疫、放疗是否足够针对最晚期的情况?病情罕见,如果再进展该怎么办?
面对种种疑问,面对医疗的专业壁垒,H先生该何去何从?

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换方向:双管齐下
通过亲友的推荐,H先生找到了我们。
作为国内领先的就医管理咨询机构,盛诺一家拥有“全球就医战略咨询服务”,系统整合全球医疗资源,科学梳理就医路径。
这个规划里,我们负责全程陪跑,在患者病程不同阶段匹配、集结相应的国内外权威医院和专家,出谋划策,帮患者避免弯路、错路,找到每一个阶段每一个问题的优选解决方案。
H先生的病程进展很快,我们迅速在三天内组建了涵盖国内外10余位专家的医疗咨询团队。他们中有的来自北京协和、东肿,有的来自上海胸科医院和华山医院神外科,还有来自美国丹娜法伯、希望之城、纪念斯隆等著名癌症中心的“大医生”,专业涵盖内科、外科、病理科、影像科、放疗科、外科、营养支持科等多个专业。
在各位“大医生”初步了解H先生的病情后,一场跨国就医沟通随后展开。
深入的探讨和丰富的经验,让医生们首先推翻了原有诊断:
1.多发脑转移和脑膜转移 → 排除
根据对H先生头颅核磁、全身PET-CT和胸部CT的研究分析,所谓多发脑转移和脑膜转移是脑部缺血造成的影像,真正的脑转移只有小脑有一个孤立灶。
这意味着,完全不用做全脑放疗。全脑放疗风险非常高,可能造成认知障碍和记忆力丧失,需要慎之又慎。
2.胸膜转移 → 无需再做活检判断
PET-CT显示糖高代谢,提示胸膜有转移,但术后炎症也会显示糖高代谢,难以辨别,可后续观察确定。
因为脑转移已经确定分期为四期,不会影响整体治疗思路。
3.后续治疗 → 赴美
一是医疗技术在全球更为领先。晚期病人接诊数量多,临床试验机会多,在耐药的情况下还可能找到新的办法。
二是罕见病治疗全球研究更多。美国早在40年前就通过了《孤儿药法案》,鼓励制药企业投入罕见药药物研发。

(来源:摄图网)
但是,由于H先生需要时间办理赴美签证,而肿瘤进展很快。在赴美之前该如何治疗?医生们重新厘清了治疗方向:
1.局部病灶:小脑孤立病灶 → 质子放疗
对于孤立病灶,质子放疗更精准,更能减少对周边组织损伤。
2.全身治疗:癌肉瘤恶性度极高 → 化疗联合免疫治疗“双管齐下”
化疗见效快能迅速控制肿瘤扩散,免疫治疗起效慢但能带来持久效果。方案为白蛋白紫杉醇+卡铂+PD-1。
新转机:无瘤生存
9月,H先生在国内启动三个周期治疗:每三周一次,化疗+免疫联合。
首先完成小脑病灶的放疗,再加上全身化疗+免疫。效果显著:脑部病灶完全失去活性。
但问题是:副作用严重。做完一次治疗,他常常需要卧床一周休息,起不来,吃不下饭。
随后,综合医生团队建议,在身体条件允许长途飞行的情况下,2024年11月,H先生飞赴美国MD安德森癌症中心继续治疗。这是全美排名第一的癌症专科机构。

MD安德森癌症中心
依旧是化疗+免疫的方案(白蛋白紫杉醇+卡铂+PD-1),但给药策略优化:
白蛋白紫杉醇,分为三次小剂量(每周一次)给药,而不是一次性大剂量;
配合完备的副作用管理(防呕吐、增食欲等药物),并有详细的用药指南。
因此,在美国做同样的治疗,几乎没有明显副作用。H先生感慨:“这次化疗后到现在,身体感觉非常好。”
与此同时,病理复核带来了另一重转机:
在免疫组化染色中,国内检测,PD-1表达率只有15%;
在美国复核,PD-1表达率高达95%。
这意味着H先生对免疫治疗的敏感度极高,能够从PD-1抑制剂治疗中获益更大。
截至目前,H先生已完成三个周期治疗,进入免疫维持阶段,实现无瘤生存状态。
绝境,如何逢生?
H先生是幸运的,从绝境里闯出一条生路。
他的故事告诉我们:
高龄+罕见+高恶性,并不等于绝境;
错误的诊疗路径,可能让本就有限的生存机会进一步流失;
跨国多学科会诊、病理复核、精准治疗,有时能带来意想不到的转机;
身体状态是后续的“筹码”,趁身体还能耐受时,储备下一步治疗可能性。
在癌症面前,时间≠生命,正确的选择才是。

(来源:摄图网)
【这个故事,是本系列的第3篇。我们希望把一个个真实、专业、震撼的病例还原给你,让每一个人在面对癌症时,都能成为“高认知、高决策力”的人。】
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