从4期癌症患者到美国国会：17岁女孩让神经母细胞瘤患儿被看见

她曾经等待别人救自己；多年以后，她想为后来患病的孩子，多争取一点机会。

9月3日，美国国会出现了一项很特别的决议：美国众议员赵美心（Judy Chu）和Mike Kelly共同提出H.Res.1509，支持将2026年9月3日设为“神经母细胞瘤关注日（Neuroblastoma Awareness Day）”。

（来源：美国联邦众议员赵美心办公室官网）

推动这件事走进美国国会的，不是一家大型药企，也不是某位著名医学专家，而是一名17岁的高中生。

她叫Mikaela Hong。

七年前，她还是一个10岁的小女孩。那一年，她被确诊为——4期神经母细胞瘤。

Mikaela Hong（来源：Stupid Cancer）

Mikaela后来自己写过那段经历。

那时她刚上五年级，原本的生活是数学课、课间休息、同学和学校。癌症出现以后，这些突然变成了：输液、化疗、恶心，以及很多“一个10岁孩子本不应该听到的谈话”。

因为治疗，她不能像其他孩子一样正常去学校。

真正让她难过的，也不仅仅是生病。她开始担心跟不上课程，担心和朋友越来越疏远，担心自己逐渐离开原本属于自己的童年。

这个时候，一个人出现了——她以前的老师Ms. Lloyd，得知Mikaela需要家庭辅导后，主动提出帮她上课。

每天完成自己的教学工作以后，这位老师再去给Mikaela辅导。Mikaela身体好的时候，多学一点；治疗后疲惫的时候，就少学一点。老师还会把学校里的消息和同学写给她的信带过去。

对一个正在接受癌症治疗的孩子来说，这些事情看起来很小。

可它们在提醒她：你依然是一个学生。你依然属于那个班级。癌症没有把你从正常生活里彻底拿走。

很多年以后，Mikaela没有忘记这件事。相反，她把别人曾经给过自己的帮助，变成了自己想送给其他孩子的东西。

Mikaela创办了一个公益组织：Pediatric Hope Project。

（来源：Pediatric Hope Project官网）

它做的事情并不复杂。给患癌症和其他严重疾病的孩子，以及他们的兄弟姐妹，提供免费的线上一对一学习辅导和陪伴。

因为她太清楚了：癌症治疗解决的是生命问题。但一个孩子在治疗期间，仍然会想念学校、朋友、考试，会担心自己跟不上别人，也会想知道：“等我治完病，我还能不能回到原来的生活？”

所以她希望这些孩子除了“患者”这个身份之外，还能够继续做一个学生、一个朋友、一个对未来有计划的人。

这个项目后来迅速扩大。按照美国国会议员办公室9月3日公布的数据，Pediatric Hope Project已经覆盖美国43个以上州和9个国家，拥有600多名注册志愿辅导者和30个大学分支机构。

但Mikaela没有停在这里，她又向前走了一步。

现在的Mikaela，还是一名高中生。

与此同时，她还在洛杉矶儿童医院（Children's Hospital Los Angeles）神经母细胞瘤基础与转化研究项目中担任研究助理，接触这种疾病的新治疗研究。

（来源：洛杉矶儿童医院官网）

这可能是这个故事中最特别的一层：小时候，她躺在病床上，是医生和研究人员寻找办法帮助她。多年以后，她开始走到实验室这一边，去研究曾经让自己成为患者的那种疾病。

但她慢慢发现，仅仅研究还不够，神经母细胞瘤需要更多人知道，需要更多科研资源，需要更多患者家庭被看见。

于是，她又开始推动另一件事：为神经母细胞瘤设立一个专门的关注日。

今年，Mikaela和Pediatric Hope Project首先与加州州参议员Sasha Renée Pérez合作，推动加州参议院提出SR128号决议。

8月13日，该决议获得通过：9月3日，被正式确定为“加州神经母细胞瘤关注日”。

但她希望走得更远，希望把9月3日的神经母细胞瘤关注，从加州推向美国全国。

9月3日，美国民主党众议员赵美心和共和党众议员Mike Kelly共同把一项新的决议带进了美国众议院：H.Res.1509。

截至本文发稿时，这项决议是“已提出（Introduced）”状态，并已转交美国众议院监督与政府改革委员会审议。

虽然尚不能说“美国已经正式设立全国神经母细胞瘤日”，但同样值得注意的是：一名17岁高中生的癌症经历，确实已经以一份正式的美国国会决议——H.Res.1509，进入了美国联邦立法程序。

而且支持这项倡议的机构名单很长。

其中包括：洛杉矶儿童医院、费城儿童医院、希望之城、哈佛医学院合作教学医院-丹娜法伯癌症研究院、纪念斯隆凯特琳癌症中心、圣裘德儿童研究医院、斯坦福医学儿童健康中心等一批美国知名儿童医院、癌症中心和患者组织。

一个孩子的声音，就这样从病房、教室和实验室，一点点走到了华盛顿。

（来源：圣裘德儿童研究医院官网）

因为这是一种尤其需要被看见的儿童癌症。

神经母细胞瘤起源于未成熟的神经细胞，主要发生于婴幼儿和儿童。

根据美国国家癌症研究所（NCI）的资料，高危神经母细胞瘤的治疗可能非常漫长而复杂：化疗、手术、大剂量治疗和造血干细胞移植、放疗、抗GD2免疫治疗……常常需要多种方式连续或组合使用。

治疗已经取得了明显进步，但高危疾病仍然很难治疗。NCI数据显示，接受现代治疗的高危神经母细胞瘤患儿，5年总生存率目前约为60%；而复发以后，治疗依然具有很大挑战。

治疗成功，也不意味着所有故事就结束了。经历过如此高强度治疗的孩子，可能还需要面对听力、器官功能、第二肿瘤等远期健康问题。

所以儿童癌症医疗真正面对的，从来不只是“怎样让这个孩子活下来”，还包括：怎样让他在活下来以后，继续成长、上学、交朋友，并拥有属于自己的未来？

也正因为如此，Mikaela后来选择做的第一件事，竟然不是筹钱研发一种新药。而是——帮患病的孩子继续上学。

或许因为她最懂得，那些看起来和“治癌”没有关系的东西，对一个孩子来说，究竟有多重要。

中国患者谈到美国医疗时，很容易首先想到几个词：顶级医院、专家、新药、临床试验。

美国癌症排名第一的医院：MD安德森癌症中心

这些当然重要。但Mikaela的故事展示的是另一个不那么容易被中国患者看到的美国医疗生态。

在这个体系里：

• 医生负责治疗；

• 研究人员继续寻找新的药物和方法；

• 医院之外有公益组织帮助患儿生活和学习；

• 患者和家属也可以成为疾病倡导者；

• 而当一个问题值得得到更多公共关注时，它甚至可能一路进入地方议会和美国国会。

这并不意味着这个医疗体系没有问题。事实上，正是因为高危和复发神经母细胞瘤仍然缺少足够有效的治疗方法，Mikaela才如此希望获得更多研究投入。

但它让我们看到了一件很重要的事情：现代医疗的进步，从来不只是医生和药物的进步。

患者、家庭、医院、科研机构、公益组织乃至公共政策，也可能一起推动一种疾病向前走。

而患者并不永远只是等待别人救助的人，他们也可以成为改变医学的一部分。

这些年来，在帮助中国重症患者了解和连接全球医疗资源的过程中，我们越来越深地感受到：距离，有时候并不只是几千公里。

它可能是语言的距离、信息的距离、医疗体系之间的距离，也可能是一个普通中国家庭第一次看到“美国医院”“美国专家”“临床试验”时，那种天然的陌生感。

我们当然希望患者知道MD安德森、纪念斯隆凯特琳、丹娜法伯、Mayo Clinic这些世界知名医疗机构有哪些新的治疗选择。但我们同样希望，通过一个个真实的人，让大家看到：医院大楼和医学论文背后，也是一个个具体、真实的人。

美国癌症排名前三的医院：哈佛医学院合作教学医院-丹娜法伯癌症研究院

有人在实验室里寻找新药；有人在病房里照顾患者；有人曾经是癌症患儿，后来成为研究者；也有人把自己得到过的一点善意，继续交到下一名患儿手中。

盛诺一家所理解的“连接全球医疗”，也不只是帮助一个患者跨越国境。更重要的是，帮助患者理解这个陌生的医疗世界，知道全球哪里正在研究自己的疾病，哪些专家真正擅长它，哪些新的治疗机会值得了解，以及在真正需要的时候，怎样走到这些医疗资源面前。

让世界先进的医学离患者近一点，也让患者对那个遥远的医疗世界，少一点陌生。

美国众议员赵美心在介绍Mikaela时说，她把自己的神经母细胞瘤经历，变成了帮助其他患儿和家庭的行动。

Mikaela自己说得更加简单。她希望神经母细胞瘤关注日能够让更多家庭：“feel seen”——被看见。

这两个英文单词，或许比所有宏大的表达都更能解释她为什么一直在做这些事。

七年前，她是那个需要被看见的小女孩，有人看见了她。一位老师，在结束一天工作以后来到她身边，帮她继续上课；医生和研究人员，努力治疗她的疾病。

而七年以后，她开始努力让更多和自己一样的孩子，被别人看见。从一张病床，到一个公益组织；从一间实验室，到加州参议院，再到美国国会。

医学让一个孩子有机会长大。而长大的她，又开始努力让医学变得更好一点。

也许，这就是这个故事最动人的地方。