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一部教科书般的癌症病人自救指南

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作者: 盛诺一家


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《无国界病人
一部教科书般的癌症病人自救指南


文 / 马向涛 

中国癌症基金会肿瘤人文协作组副组长

最近偶然在朋友圈里看到一则关于新书《无国界病人》的报导,书名让我想起了荣获诺贝尔和平奖的无国界医生。我饶有兴趣地点开链接准备看个究竟,却意外地发现本书作者是师永刚先生。尽管我和师先生本人从未谋面,但是在四年前已经建立了联系。彼时中文版《基因传》上市不久,师先生是最早的那批读者之一。我知道师先生是一位作家兼媒体人,却不知道他为什么会对基因感兴趣。当师先生得知我在重新翻译《癌症传》后,便主动邀请我写一些关于肿瘤方面的文章。可惜由于当时时间与精力有限,这件事未能成行。只在过年的时候,我们会彼此礼貌性地问候,似乎我所做的《癌症传》跟师先生完全没有交集,他对我来说仅剩下社交媒体上与众不同的切·格瓦拉头像。
直到此次《无国界病人》出版,我才知道师先生自己居然是一位癌症患者,可是他在这些年里从未透露过半点消息。虽然我从医以来接触过许多癌症患者,但依然被师先生的抗癌故事深深打动。翻开这本书的封面,首先映入眼帘的是师先生总结的十段话,涵盖了个体从诊断到治疗的全过程。他的语言朴实易懂,就像是好友之间的劝慰,没有一丝过来人的炫耀。我迫不及待地从最后一页开始读起,因为我想这里有他最真诚的感悟。师先生在鸣谢一章的首行写道,这本书献给我的妻子和我的医生。作为一名外科医生,我深知这句感谢的分量,能获得患者的认可是至高荣耀。
从师先生体检发现患病伊始,这个故事就带我们走入了另外一个世界。我没有见过十年前的师先生,不过从他的照片来看应该也是意气风发。即便在被影像学诊断弄得提心吊胆之时,他还是没有耽误那场约好的朋友聚会。我的眼前仿佛能看到他心不在焉的样子,面对一桌子美味佳肴却没有胃口,身边的好友则在以各种方式宽慰他。然而真正的痛苦,或者说是折磨,只有当事人自己面对。师先生没有丝毫犹豫,他去拜访了好几位医学大咖,选择了一家名院手术。别看他从军十五年,遇到生死的时候,有谁敢说自己潇洒。按惯例,医生在手术签字时避开患者,而由近亲属或者同事代劳。师先生也不例外,同事把他轰了出去,以免他听到负面的消息。可他还是查到了肾上腺皮质癌的五年生存率。
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我不得不承认,师先生是个学习能力很强的患者,聪明的让医生都感到有些吃力。好在他没有在这方面跟医生较真,而是把有限的时间用于挑战自我上。他的目标非常明确,就是“活着”。手术对他造成的创伤与之后的求医经历相比简直不值一提,师先生的笔调看似平淡,我却被真实故事特有的张力深深触动。尽管我在做医生时一直要求自己努力去倾听和感受患者的心声,但是多年之后,我被一位癌症患者以这种方式重新唤醒,让我意识到自己还可以为患者做得更多。
术后三个月,师先生体内的肿瘤复发。这让他陷入了更深的漩涡。手术就像一锤子买卖,患者渴望手到病除。面对罕见病孤儿药的窘境,师先生被迫开始了自救行动。他一边上网查询资料,一边联系中介购药。他和太太在寒风中焦急等待交易,却被中介几次故意更换地点激怒。他强忍下这口窝囊气。直到戴着口罩的中介钻进车里,自称也是一位癌症患者。我看到这里顿时觉得药神无处不在,可心里却总觉得五味杂陈难以言表。桑塔格在《疾病的隐喻》中写道:疾病不仅是生命的暗夜,它也是法律赋予的身份。每个人与生俱来都拥有健康与疾病的双重国籍。尽管我们愿意乐享健康的生活,但是迟早会有那么一天,或者说至少在某段时间之内,我们将被迫屈从于疾病的淫威。师先生算是同龄人中的佼佼者了,如果换做普通患者,我不敢再继续琢磨。他成功地让一位外科医生感到无言以对。
师先生费尽周折托人从国外带回一百片救命药,由此萌发了去当地医院就诊的想法。我以前只是听说过MD安德森癌症中心的大名,并不清楚国内外同行的医疗行为有什么区别。尽管他初到异邦人生地不熟,但那里有不少同病相怜的患友,他们不仅在生活上相互支持,并且还在治疗上彼此帮助。人们习惯于将此处称为癌症村,而我的脑海中会把这里视为庇护所。癌症患者抛家舍业来到异国他乡,希望能够找到重生的机会。虽然癌症中心在技术上无可挑剔,但是天价账单也令患者倍感煎熬。我以为师先生不存在经济上的压力,可是他还没开始治疗就透支了。癌症中心的医生总是那么阳光明媚,财务人员会不厌其烦地来催缴费用。一旦患者个人账户欠费,医生就无法进行后续治疗。说好的救死扶伤呢?治病成了交易,生命就是筹码。于是人们被迫想到许多可以节约花费的办法。哪里做检查便宜,哪里做化疗打折。这些八卦占据了“癌症村居民”的生活常态,没有人知道自己的终点站在何方。师先生卖了深圳的房子,这可能是他们一家最值钱的固定资产。房产中介提出的降价条件被无奈地接受,只因为怕耽误即将开展的治疗。
手术、化疗、放疗都尝试了一遍,可是顽固的癌症还是卷土重来。师先生在医生的帮助下入组了临床试验。与普罗大众的理解不同,临床试验不是把患者当成小白鼠,有许多癌症患者可能会从中获益。说来也巧,我翻译的第一部作品就叫做《肿瘤临床试验》,而其中晦涩的专业表述曾令我不堪回首。但是师先生居然又把临床试验内容研究的滚瓜烂熟,这让我对他的学习能力和顽强拼搏愈发刮目相看。我甚至认为,他在细分领域的医学知识丝毫不逊于某些专科医生。新兴的免疫疗法给师先生带来一线生机,他在癌症中心与发明该疗法的诺奖得主擦肩而过。令人感到意外的是,这位教授本人也是癌症患者,正在自己供职的机构接受治疗。我想师先生可以平衡了,名利在健康面前不值一提。他对于病程的观察很细致,无论是化验检查与影像学结果,还是药物的不良反应都记录在案,堪称是一种教科书式的描述。我边读边想,他做事这样用心,医生都得掂量一下。我以前管过许多患者,从未遇到过这样的病人。
这部作品打动我的不仅是作者在与死神赛跑,还有师先生对于亲情、爱情、友情的感悟。癌症可以夺走患者的生命,但是无法泯灭人性的光芒。在癌症村中,有这样一对青年男女,他们同为癌症患者的家属,在绝望中相互扶持前行。最后,有情人终成眷属为冰冷的现实增加了许多温度。师先生在治疗期间接到了家人电话,母亲因为病重辗转在就医途中。他担心老人惦念,一直隐瞒自己的病情。五分钟以后,母子两人就阴阳相隔。作为一名旁观者,我能体会到他在此省略掉了很多字。他向主治医师请假回国告别亲人,一周之内大洋彼岸飞了个来回。然而这种分别又怎么可能用距离来衡量。
他在MD安德森癌症中心的临床医生,幽默地将师先生称为“焦虑先生”,而哪个人在面对生死时不焦虑呢?不过师先生的过人之处在于将焦虑化作了动力,在执着中继续尝试着新疗法。就像托马斯·沃尔夫所说的那样:我经过长途跋涉来到某个陌生的国度,然后近距离看到了黑暗中的人。每一次复发都可能让他成为永恒,可是每一次他又爬了起来。他的拼搏精神就像放疗中的“远隔效应”一样,也会激励身边的患友与家人。师先生在书中写道,恐惧会传染,希望也会。作为一名理性冷静的外科医生,这本书传达出的乐观、积极、坚韧已经感染了我。
随着社会不断发展,癌症的发病率也在持续攀升。这是一种可防可治的慢性病。如果人此生活得足够长的话,那么都有机会与这种顽疾相遇。医学无国界,病人无国界。患者与家属的信任曾让我备感荣耀。然而在读过《无国界病人》之后,我却陷入一种百感交集的复杂情绪。这里面既有希望通过努力拉近与国外同行差距,让国内患者可以就近医疗的责任感。也有对患者敏感细腻情绪体察不足的内疚。但最多的还是对师永刚先生的敬佩。不是每一位患者都有能力为自己的病痛和遭遇发声,也不是每一位医生都有机会如此贴近了解患者所需。所以我特别敬佩师先生在饱受疾病之苦的同时,还能将经历凝聚成这样一本意义非凡的书,为患者和医者之间构筑了一座无国界沟通的桥梁。
师先生在书中提到,谨记,凡墙皆是门。这扇门既是生死之门,也是众妙之门。只有放手一搏,方知万物本性。桑德斯女爵士是安宁疗护的创始人,她建立的机构名称源自旅行者的守护神。人生仿佛就是一场稍纵即逝的旅途,我们都是这场短暂旅行的匆匆过客。我们需要英雄榜样,我们需要守望相助。感谢师永刚先生为我们带来一部生命之书,他在字里行间彰显了拼搏成就生命的意义。
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马向涛

北京大学外科学博士,研究员,副主任医师,中国癌症基金会肿瘤人文协作组副组长,全国脱贫攻坚先进个人。译有《癌症传》《基因传》《认识身体》《肿瘤临床试验》等专著。

无国界病人 | 师永刚 | 人民文学出版社

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本文转载自:人民文学出版社(rwcn166)

原标题为:手术、化疗、放疗都尝试了一遍,顽固的癌症还是卷土重来




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