引言
Sundas Hashmi当时正在为晚餐聚会准备食物，突然眼前一黑。等她再次醒来时，自己已躺在曼哈顿一家医院的急诊室里，丈夫和医护人员围在身边。医生告诉她，她经历了强直-阵挛性癫痫发作，因而失去了意识。
当时的Sundas年仅37岁，看起来非常健康。然而急诊医生告诉她，他们在她的大脑中发现了一个病灶，需要手术切除。
那是2020年初。尽管备受震惊，Sundas还是决定前往美国纪念斯隆凯特琳癌症中心（MSK）寻求第二诊疗意见。正是这个决定，让她得以接受一种实验性药物治疗，获得了尽可能充实生活的最佳机会，也彻底改变了她的人生。
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在MSK接受“清醒”手术，切除95%的肿瘤
Sundas首先见到了神经外科医生Viviane Tabar，她立刻意识到自己做出了正确选择。作为神经外科主任，Tabar医生冷静地向她解释，将切除脑肿瘤，并与MSK的多学科脑肿瘤团队紧密合作，为她制定最佳的后续治疗方案。
Viviane Tabar医生（来源：MSK官网）
“MSK给我留下了极为深刻的印象——他们知识渊博，医患沟通也非常到位，”Sundas说，“每个人都很友善，这真是一个很好的团队。”
2020年2月，Sundas在MSK接受了手术。Tabar医生为她实施了清醒开颅手术——患者在手术全程保持意识，以便手术团队实时监测神经功能。
手术过程中，Sundas一边回答问题，一边配合医生操作。这使得团队能够在尽可能保护她生活质量与关键功能的前提下，大限度地切除肿瘤。
当医生逼近一个关键区域时，Sundas开始出现语言障碍，Tabar医生随即停止了手术。即便如此，他们仍然切除了95%的肿瘤。
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恢复过程很艰难，好在终于“峰回路转”
Tabar医生告诉她，恢复过程可能会很困难。事实也确实如此。Sundas醒来后，发现世界变得不再完整可理解。
接下来的几个月，她努力适应。她的短期记忆几乎被清空。在家里，水杯会从她手中掉落，勺子也会滑落。她不知道当时是哪一年，也不知道总统是谁，甚至不知道如何回到自己的公寓。当她尝试说话时，发出的只是无法理解的声音，而不是完整的句子。
作为一名拥有工程学和经济学学位、曾担任投资公司经济研究总监的人，Sundas当时连画出两点连线或识别飞机图案都做不到。
Sundas和丈夫开始感到担心，但Tabar医生安慰她说，自己见过很多类似病例，这些症状会随着时间改善。
的确，六个月后，Sundas明显好转。她的语言变得流畅，认知功能也大幅改善，虽然尚未完全恢复正常。
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Sundas的肿瘤经确认为少突胶质细胞瘤。这是一种较低级别的恶性脑癌，其预后通常优于更具侵袭性的胶质母细胞瘤。
Sundas对此非常了解，因为她的哥哥18岁时因胶质母细胞瘤离世，这段经历对她影响深远。那次失去让她在情感和医学认知上都发生了改变。她曾看到放疗让哥哥严重衰弱。
Sundas知道自己的脑癌类型不同，她需要做出选择。
MSK神经内科主任、神经肿瘤学家Ingo Mellinghoff医生向她介绍了治疗方案：一方面是标准放疗和化疗，另一方面是名为Vorasidenib的临床试验药物。
Mellinghoff医生正在领导一项测试Vorasidenib治疗低级别胶质瘤（包括少突胶质细胞瘤）的试验。
Ingo Mellinghoff医生（来源：MSK官网）
他坦诚地告诉Sundas，放疗可能会随着时间推移造成持续的认知损伤。而Vorasidenib是一种靶向治疗药物，专门针对携带IDH基因突变的细胞。Sundas的肿瘤正好具有这种突变——大约80%的低级别胶质瘤存在该突变。靶向治疗的优势在于，它可以在杀死癌细胞的同时尽量保护健康细胞，这与化疗“无差别破坏”的特点形成鲜明对比。
注：Vorasidenib于2024年被美国食品药品监督管理局（FDA）批准用于治疗低级别胶质瘤，此后已在40多个国家获批。Vorasidenib目前尚未在中国大陆正式获批上市，但可通过“先行先试”政策在海南及北京部分医院使用。
对Sundas来说，再次承受认知能力下降是无法接受的，尤其是在她亲眼目睹哥哥的经历之后。于是，她选择参加临床试验。
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Vorasidenib让她的癌症已稳定近5年
这是一项双盲临床研究，意味着Sundas和她的医疗团队都不知道她接受的是Vorasidenib还是安慰剂。这被认为是医学研究中评估疗效的黄金标准。
一年后，随访脑部MRI显示肿瘤在生长，Sundas的分组结果被“揭盲”。结果显示她接受的是安慰剂，因此她被切换到真实药物治疗组。
截至目前，Sundas已经使用Vorasidenib近5年，她的癌症一直保持稳定。
Vorasidenib确实存在副作用，包括明显的疲劳，以及持续的短期记忆问题。但Sundas也承认，很难区分这些症状来自药物、手术还是抗癫痫药物。
“这是一种具有突破性的药物，”Sundas说，“我们等了很久才等到这样的药物上市。我非常感激它的存在。”
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努力恢复，重新构建生活
Sundas每三个月都会回到MSK做一次MRI检查。她形容检查当天是高度焦虑的一天，直到她在患者系统中看到影像报告才会稍微安心。当Mellinghoff医生确认好消息后，她才能真正松一口气。
对于认知问题，Sundas学会了应对方法。
“我会不断做清单，”她说，“我会在门口的架子上放水瓶、钱包和钥匙，这样出门时可以直接拿走。我每天午睡，因为大脑需要更多休息。如果我失去平衡，或者忘记一个认识几十年的朋友名字，我也学会一笑置之。现在我可以放下这些，给自己空间，只是感恩每一天。”
Sundas说，这段经历让她更加珍惜日常生活中的简单快乐。她和丈夫搬到了中央公园附近，她称那里是自己的“疗愈圣地”。
Sundas和丈夫Sadiq（来源：MSK官网）
她每天在橡树和鸟鸣之间散步，这既是冥想也是疗愈。她开始认真观鸟——蓝松鸦、红雀、莺、蜂鸟等。最近她开始打壁球，因为研究表明高强度运动有助于认知功能，同时她也很高兴找到一项可以和儿子每周打两到三次的运动。
Sundas还加入了一个名为“Our Brain Bank for Glioblastoma”的非营利组织董事会，为刚被诊断为胶质母细胞瘤的患者及其照护者提供支持，让他们知道自己并不孤单。
她的两个孩子——8岁的儿子和13岁的女儿，都知道母亲的病情。她说，告诉孩子是她做过困难的事情之一。
女儿的第一个问题就直击内心：妈妈，你会死吗？Sundas告诉她，她有一支很强的医生团队，他们正在尽一切努力帮助她活到可以送女儿上大学，甚至更远的未来。
对于刚被诊断为脑癌的人，Sundas想对他们说：
不要接受你听到的第一个答案，去寻求第二意见，尤其是来自经验丰富的专家；
了解自己的具体诊断，为自己争取权益；
处理好遗嘱、医疗委托等身后事务，然后专注于生存与生活；
找到让自己快乐的事情，并坚持去做。
编者按
从确诊脑癌到接受前沿治疗，从艰难恢复到重新构建生活，Sundas Hashmi 的故事不仅展现了现代医学的进步，也让我们看到：在关键时刻做出正确的医疗选择，有多重要。
她在美国纪念斯隆凯特琳癌症中心（MSK）获得了第二诊疗意见，参与了前沿药物临床试验，并实现了近5年的病情稳定。这样的路径，并非遥不可及。
美国纪念斯隆凯特琳癌症中心（MSK）是盛诺一家官方签约合作医院。作为国内专业的海外医疗服务机构，盛诺一家可以帮助国内患者快速预约MSK等国际顶级癌症中心的专家，获取第二诊疗意见，评估是否适用像Vorasidenib这样的前沿药物，并协助安排赴美就医相关事宜。
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资料来源：
https://www.mskcc.org/news/building-new-life-brain-cancer
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