从两次活检无法明确诊断,到术后确诊罕见肉瘤,再到疾病进展进入晚期,Linda经历了一段充满未知的抗癌旅程。面对复杂的疾病和有限的治疗信息,她最终选择跨越半个地球,前往美国寻找更多可能。
令她难以置信的是,在美国仅接受两个疗程治疗后,她的肿瘤缩小90%。
接下来,我们一起看看Linda这段不平凡的就医经历。

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难以确定的病理
2023年1月底,澳大利亚华人Linda第一次发现身体出现异常。和许多患者一样,她最初希望尽快找到原因,并明确下一步应该如何治疗。为了确定疾病性质,她接受了穿刺活检。
活检,是肿瘤诊断过程中非常重要的一步。简单来说,就是医生从身体异常部位取出一小部分组织,通过显微镜观察细胞特点,并结合其他检测结果判断这到底是什么疾病。对于肿瘤患者来说,病理结果往往决定后续治疗方向。
然而,Linda第一次等到的并不是一个明确答案。澳洲的医生告诉她,病理结果无法确诊。几天后,她又接受了第二次活检,但即使经过再次检查,多位病理医生仍然无法明确判断她患上的究竟是哪一种疾病。
对于患者来说,这种情况带来的压力不仅来自身体上的疼痛,更来自心理上的未知。她知道自己的身体里存在一个问题,却不知道这个问题究竟是什么,也不知道未来应该选择怎样的治疗道路。
后来,Linda咨询了一位医生,对方表示,对于她的情况,手术是目前可以考虑的解决方式。在当时的情况下,Linda认为自己已经没有太多其他选择,于是接受了手术治疗。
2023年2月13日,医生切除了她的肿瘤。术后的病理结果终于明确:Linda患上的是一种非常罕见的肉瘤。

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罕见意味着什么?
很多人把“癌症”视为一种疾病。但实际上,癌症并不是单一疾病,而是一大类疾病的统称。其中,肺癌、胃癌、乳腺癌等常见癌症,由于患者数量较多,医学界已经积累了大量研究数据和治疗经验。
而肉瘤则不同。
肉瘤是一类来源于骨骼、肌肉、脂肪、血管等组织的恶性肿瘤,它并不是某一种单独的癌症,而是包含多种不同类型的疾病。不同类型肉瘤之间,在疾病特点、发展规律以及治疗方式上都可能存在明显差异。
对于患者而言,疾病罕见意味着一个现实问题:医生能够参考的病例数量相对较少,治疗决策往往需要结合更多因素综合判断。
Linda面对的正是这样一种情况。
确诊之后,她需要面对新的选择:下一步该接受什么治疗?
术后,医生建议她接受化疗。
化疗,是利用药物进入人体后攻击快速生长的癌细胞,从而控制肿瘤发展的一种治疗方式。但与此同时,化疗也可能影响正常细胞,因此部分患者可能出现恶心、疲劳、感染风险增加等副作用。
Linda并不是拒绝治疗。她真正担心的是,如果自己需要承受这些副作用,这种治疗是否真的能够帮助自己。
负责化疗的医生告诉她,由于自己此前从未治疗过同类型肿瘤,因此对于化疗能够给Linda带来多少防复发效果,并没有足够把握。
这种不确定性,让Linda陷入了犹豫。她并不是害怕治疗,而是希望自己接受的治疗能够建立在更加充分的信息和判断基础上。
最终,术后Linda选择了放疗降低复发风险,并于2023年5月3日完成全部放疗疗程。
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专门的肉瘤中心
放疗结束3个月后的一次复查中,医生发现Linda的肺部和纵隔出现多发转移。
纵隔,是位于两侧肺之间、胸腔中央的一片区域,其中包含心脏、大血管、气管等重要结构。对于普通患者来说,“转移”意味着原本位于一个位置的肿瘤细胞,已经扩散到了身体其他区域。
这也意味着Linda的疾病已经进入晚期阶段。
那段时间,她非常沮丧。她开始重新思考:除了目前已有的治疗方式,全球范围内是否还有其他可能?
在身边朋友的建议下,Linda决定前往美国找寻更多治疗选择。

Linda选择的是哈佛大学医学院合作教学医院丹娜法伯癌症研究院,这是美国非常知名的一所癌症专科医院。
对Linda而言,这里和澳洲当地医院最大的差别,是有专门的肉瘤中心。根据公开信息,中心每年接诊上千名转诊而来的肉瘤患者,并拥有肉瘤相关研究资源,包括肿瘤样本库等,用于推动相关疾病研究。
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2个疗程,肿瘤缩小90%
第一次见到美国医生时,Linda首先表达了自己的治疗目标:
“我希望能够坚持活到儿子18岁。”
这是一个母亲面对疾病时最朴素的愿望。
美国医生并没有简单回答她还能活多久,而是在详细了解她此前接受过的治疗、疾病变化以及身体情况后,向她介绍了后续治疗可能。
医生告诉Linda,因为她此前没有接受过任何药物治疗,因此目前仍然存在多种治疗选择。
医生对她说:“我们有一个完整的武器库可以给你使用。”
这让之前经历过多次不确定的Linda感受到,自己的病还有希望!
随后,Linda接受了美国医生制定的双药化疗方案。令她惊喜的是,经过两个疗程治疗,复查结果显示她的肿瘤缩小了90%!

Linda后来回忆,那一刻自己的心情不仅仅是开心,更是一种未来可期的感觉。
当然,肿瘤治疗必然会伴随着副作用。化疗过程中,Linda曾因为药物影响出现严重骨髓抑制。
骨髓抑制,是抗癌治疗中可能出现的一种情况,简单来说,就是治疗影响了身体制造血细胞的能力。其中,白细胞减少会降低人体抵抗感染的能力。
当时,Linda的白细胞检测结果远低于正常值,还出现了发烧和喉咙疼痛。
对于正在接受化疗的患者来说,发烧并不是一个可以忽视的小问题。因为在免疫功能下降的情况下,一些原本身体可以控制的感染,可能会变得更加危险。
医院很快安排她进一步检查。
让Linda印象深刻的是,医生并没有在没有明确原因之前简单使用常规药物,而是通过检查寻找真正导致症状的原因。
最终,医院发现导致这次感染的原因是疱疹病毒,并给予针对性治疗。
“在没有确定我到底是什么感染之前,医生没有给我开任何多余的药。”Linda回忆道。
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多学科诊疗模式
在丹娜法伯,患者的命运并不是由某一个医生来单独决定的。“多学科诊疗模式”(MDT)是贯穿患者治疗全程的“功臣”之一。
对于很多肿瘤患者来说,“MDT”可能是一个陌生的医学名词。
简单来说,MDT就是面对复杂疾病时,不再由一名医生单独考虑全部问题,而是让来自不同专业领域的医生共同讨论患者情况,从多个角度制定治疗计划。
例如,病理医生帮助确认疾病类型;影像医生通过检查判断肿瘤变化;肿瘤内科医生评估药物治疗方案;外科医生考虑未来是否存在手术可能;营养、疼痛管理等专业人员则帮助改善患者整体状态。
过去,患者面对疾病时,往往习惯寻找“一位最好的医生”。

随着现代医学发展,越来越多复杂疾病的治疗已经从“单个医生决策”逐渐转向“团队共同决策”。
原因在于,癌症治疗涉及越来越多专业领域。
一位医生可能更擅长药物治疗,另一位医生更熟悉手术,还有医生专注于病理判断、影像分析或者临床研究。将这些专业知识结合起来,可以帮助患者获得更加全面的评估。
尤其对于罕见肿瘤、晚期肿瘤以及治疗选择复杂的患者,多学科诊疗模式的重要性越来越受到重视。
因为上述疾病往往没有一个简单答案,且患者没有什么“试错机会”。
Linda认为,这种被多个专业医生共同关注的感觉,让她非常有安全感。
肿瘤大幅缩小后,丹娜法伯的医疗团队对她进行了重新评估,并调整方案为免疫维持治疗。

免疫治疗,是近年来癌症治疗领域的重要突破之一。如果说传统化疗更多是利用药物直接攻击快速生长的癌细胞,那么免疫治疗则是帮助人体自身免疫系统重新识别和攻击肿瘤。
当然,并不是所有患者使用免疫治疗都会特别有效,但Linda并不害怕,因为即便后续病情有变化,这里还有其他办法可以治疗。

