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罕见病治疗百科

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《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。 

2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。 截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
【特别提示】本页面内容仅作为百科知识供用户阅读，不提供任何疾病治疗指导建议。

罕见病出国治疗资讯

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罕见病治疗 权威医院

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纪念斯隆凯特琳癌症中心
纪念斯隆凯特琳癌症中心
纪念斯隆-凯特琳癌症中心是世界上历史悠久、规模弘大的私立癌症中心。130余年来，该中心一直致力于卓越的患者护理，创新的研究和的医学教育项目，现已成为美国癌症研究所（National Cancer Institute）指定的45所综合癌症中心之一，迎来了先进科学、临床研究和治疗的蓬勃发展。
癌症专科排名:2 (2024年美国医院排名)
波士顿儿童医院
波士顿儿童医院
波士顿儿童医院是全球大型、知名的儿童医院，在历年全美儿童医院综合排名中名列榜首。小儿癌症历年稳居全美领先地位。
美国儿童医院排名:1 (2022-23美国儿童医院排名)
加州大学旧金山分校医疗中心
加州大学旧金山分校医疗中心
加州大学旧金山分校（简称“UCSF”），是一个集前沿医学研究、医学教学与卓越患者护理于一体的综合医疗系统。从心脏病、免疫学疾病的治疗，到对妇女及儿童的专业治疗服务，UCSF汇聚了几乎全部健康科学领域中的专家。
癌症专科排名:7 神经专科排名:3 肺病专科排名:4 (2024美国医院排名)
加州大学洛杉矶分校医疗中心
加州大学洛杉矶分校医疗中心
加州大学洛杉矶分校医疗中心（UCLAHealth）位于美国西部城市洛杉矶，这里是全美华人相对集中的地方，中餐馆随处可见，你甚至可以用汉语与很多人交流。语言障碍和文化隔离相对较低，这也是很多国内患者选择洛杉矶为就医目的地的原因之一。
癌症专科排名:9 肺病专科排名:3 胃肠专科排名:4 (2024美国医院排名)
宾夕法尼亚大学医院
宾夕法尼亚大学医院
宾夕法尼亚医学中心（Penn Medicine）始建于1751年，是美国第一家医院的所在地。医学中心拥有专注而才华横溢的工作团队，所有成员均致力于为所服务区域内的患者提供蕞佳照护。
癌症专科排名:10 肺病专科排名:6 (2024美国医院排名)
纽约长老会医院
纽约长老会医院
纽约长老会医院，又名：纽约长老会哥伦比亚与康奈尔大学医院(NewYorkPresbyterianUniversityHospitalofColumbiaandCornell)，位于纽约，是美国大、具综合性的医院之一，拥有2478张床位。
神经专科排名:4 心脏专科排名:5 泌尿科:2 (2024美国医院排名)

罕见病治疗 合作专家

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A. Lindsay Frazier

A. Lindsay Frazier

波士顿儿童医院小儿肿瘤内科专家 医学博士
波士顿儿童医院生殖细胞瘤和罕见肿瘤项目负责人
哈佛大学医学院儿科学教授
儿童肿瘤协作组生殖细胞瘤小组委员会主席
Castle Connolly美国頂级医生

擅长治疗：小儿脑瘤,罕见病
Andrew Taylor

Andrew Taylor

英国皇家放射医师学院研究员(FRCR)
英国皇家内科医师学院研究员(FRCP)
英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）心肺呼吸科部门主任，
伦敦大学学院心血管成像教授
心血管科学研究所儿童心血管疾病部门领头人

擅长治疗：心脏病
Veronica Kinsler

Veronica Kinsler

世界闻名的儿童皮肤科专家医师
英国大奥蒙德儿童医院（GOSH）儿童皮肤科学术主任临床医师
皇家儿科和儿童健康学院院士
伦敦大学学院(UCL)分子遗传学博士

擅长治疗：黑色素瘤,罕见病
Paul Aurora

Paul Aurora

担任英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）小儿呼吸内科及肺移植专家医师18年
多个临床项目研究领域的领头人
在多个肺部领域中是公认的国际权威
欧洲呼吸学会7.1科学小组原主席
英国皇家儿科与儿童健康学会成员

擅长治疗：

罕见病 治疗药物

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路可视特纳(Luxturna)
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适应病症：遗传性视力丧失
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Agamree(vamorolone)口服混悬液
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适应病症：杜氏肌营养不良症
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半胱胺酒石酸胶囊(Cystagon)
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适应病症：肾病型胱氨酸贮积症（亦称范可尼综合征）
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泊洛妥珠单抗Polivy(polatuzumab) 优罗华
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阿思尼布(asciminib) Scemblix
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适应病症：白血病
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那昔妥单抗(Naxitamab)
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罕见病治疗 服务案例

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罕见病治疗 医学前沿

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