盛诺一家 您身边的海外医疗服务专家
400-855-7089
治疗方案 权威医院 专家团队 治疗药物 服务案例 医学前沿
首页疾病向导

罕见病治疗方案

免费咨询
费用评估

罕见病治疗百科

NCI指南>

《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。 

2019年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。 截至2022年2月，全球已知的罕见病有7000多种。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。
【特别提示】本页面内容仅作为百科知识供用户阅读，不提供任何疾病治疗指导建议。

罕见病出国就医资讯

查看更多
美国看病：脂肪肉瘤治疗的优势及医院推荐
美国看病：脂肪肉瘤治疗的优势及医院推荐
2024-04-12
#脂肪肉瘤
英国就医：皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
英国就医：皇家国立骨科医院的优势专科及就医流程
2024-03-25
#皇家国立骨科医院(RNOH)
国际罕见病日 | 93%的中国医生欠缺了解，两千万个国内患者家庭该如何自救？
国际罕见病日 | 93%的中国医生欠缺了解，两千万个国内患者家庭该如何自救？
2024-02-29
#罕见病
海外医疗：出国治疗皮肤T细胞淋巴瘤全指南
海外医疗：出国治疗皮肤T细胞淋巴瘤全指南
2023-12-13
#皮肤T细胞淋巴瘤
出国看病：血管肉瘤海外治疗优势和就医指南
出国看病：血管肉瘤海外治疗优势和就医指南
2023-12-12
#出国看病攻略
美国前沿药LP-284获孤儿药认定，治疗高级别B细胞淋巴瘤
美国前沿药LP-284获孤儿药认定，治疗高级别B细胞淋巴瘤
2023-12-06
#淋巴瘤
出国就医：罕见病海外医院推荐及就医流程
出国就医：罕见病海外医院推荐及就医流程
2023-11-16
#罕见病
海外医疗：罕见病应该去哪些医院医治？
海外医疗：罕见病应该去哪些医院医治？
2023-11-13
#罕见病

罕见病治疗 权威医院

查看更多
纪念斯隆凯特琳癌症中心
纪念斯隆凯特琳癌症中心
纪念斯隆-凯特琳癌症中心是世界上历史悠久、规模弘大的私立癌症中心。130余年来，该中心一直致力于卓越的患者护理，创新的研究和的医学教育项目，现已成为美国癌症研究所（National Cancer Institute）指定的45所综合癌症中心之一，迎来了先进科学、临床研究和治疗的蓬勃发展。
癌症专科排名:2 (2023年美国医院排名)
波士顿儿童医院
波士顿儿童医院
波士顿儿童医院是全球大型、知名的儿童医院，在历年全美儿童医院综合排名中名列榜首。小儿癌症历年稳居全美领先地位。
美国儿童医院排名:1 (2022-23美国儿童医院排名)
加州大学旧金山分校医疗中心
加州大学旧金山分校医疗中心
加州大学旧金山分校（简称“UCSF”），是一个集前沿医学研究、医学教学与卓越患者护理于一体的综合医疗系统。从心脏病、免疫学疾病的治疗，到对妇女及儿童的专业治疗服务，UCSF汇聚了几乎全部健康科学领域中的专家。
神经专科排名:2 癌症专科排名:7 (2023美国医院排名)
加州大学洛杉矶分校医疗中心
加州大学洛杉矶分校医疗中心
加州大学洛杉矶分校医疗中心（UCLAHealth）位于美国西部城市洛杉矶，这里是全美华人相对集中的地方，中餐馆随处可见，你甚至可以用汉语与很多人交流。语言障碍和文化隔离相对较低，这也是很多国内患者选择洛杉矶为就医目的地的原因之一。
美国医院排名:5 癌症专科排名:4 神经专科排名:6 (2023美国医院排名)
宾夕法尼亚大学医院
宾夕法尼亚大学医院
宾夕法尼亚医学中心（Penn Medicine）始建于1751年，是美国第一家医院的所在地。医学中心拥有专注而才华横溢的工作团队，所有成员均致力于为所服务区域内的患者提供蕞佳照护。
癌症专科排名:6 肺病学与肺外科:5 (2023美国医院排名)
纽约长老会医院
纽约长老会医院
纽约长老会医院，又名：纽约长老会哥伦比亚与康奈尔大学医院(NewYorkPresbyterianUniversityHospitalofColumbiaandCornell)，位于纽约，是美国大、具综合性的医院之一，拥有2478张床位。
美国医院排名:10 神经专科排名:3 心脏专科排名:6 (2023美国医院排名)

罕见病治疗 合作专家

查看更多
A. Lindsay Frazier

A. Lindsay Frazier

波士顿儿童医院小儿肿瘤内科专家 医学博士
波士顿儿童医院生殖细胞瘤和罕见肿瘤项目负责人
哈佛大学医学院儿科学教授
儿童肿瘤协作组生殖细胞瘤小组委员会主席
Castle Connolly美国頂级医生

擅长治疗：小儿脑瘤,罕见病
Andrew Taylor

Andrew Taylor

英国皇家放射医师学院研究员(FRCR)
英国皇家内科医师学院研究员(FRCP)
英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）心肺呼吸科部门主任，
伦敦大学学院心血管成像教授
心血管科学研究所儿童心血管疾病部门领头人

擅长治疗：心脏病
Veronica Kinsler

Veronica Kinsler

世界闻名的儿童皮肤科专家医师
英国大奥蒙德儿童医院（GOSH）儿童皮肤科学术主任临床医师
皇家儿科和儿童健康学院院士
伦敦大学学院(UCL)分子遗传学博士

擅长治疗：黑色素瘤,罕见病
Paul Aurora

Paul Aurora

担任英国大奥蒙德街儿童医院（GOSH）小儿呼吸内科及肺移植专家医师18年
多个临床项目研究领域的领头人
在多个肺部领域中是公认的国际权威
欧洲呼吸学会7.1科学小组原主席
英国皇家儿科与儿童健康学会成员

擅长治疗：

罕见病 治疗药物

查看更多
半胱胺酒石酸胶囊(Cystagon)
半胱胺酒石酸胶囊(Cystagon)
适应病症：肾病型胱氨酸贮积症（亦称范可尼综合征）
上市地区：美国
泊洛妥珠单抗Polivy(polatuzumab) 优罗华
上市地区：中国内地,美国
阿思尼布(asciminib) Scemblix
阿思尼布(asciminib) Scemblix
适应病症：白血病
上市地区：美国
那昔妥单抗(Naxitamab)
那昔妥单抗(Naxitamab)
适应病症：神经母细胞瘤
上市地区：美国
Tebentafusp(Kimmtrak)
Tebentafusp(Kimmtrak)
适应病症：葡萄膜黑色素瘤,实体瘤
上市地区：美国
镥氧奥曲肽(Lutathera)
镥氧奥曲肽(Lutathera)
适应病症：胃癌
上市地区：美国

罕见病治疗 服务案例

查看更多
我在美国治疗鼻窦横纹肌肉瘤，如今已4年无癌！
我在美国治疗鼻窦横纹肌肉瘤，如今已4年无癌！
患者：史女生 年龄：38
病症：肉瘤
就诊医院：MD安德森癌症中心
为患者链接全球权威专家：“海外二诊”让优质医疗无国界！
为患者链接全球权威专家：“海外二诊”让优质医疗无国界！
患者：辛先生 年龄：40
病症：肉瘤
就诊医院：MD安德森癌症中心
罕见病案例:遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”，企业家一度走向“失明”…
罕见病案例:遗传性眼病长期误诊为“夜盲症”，企业家一度走向“失明”…
患者：赵磊 年龄：53
病症：罕见病
就诊医院：约翰·霍普金斯医院
罹患和魏则西同样的癌症，为何她却可以战胜肿瘤！
罹患和魏则西同样的癌症，为何她却可以战胜肿瘤！
患者：刘芸 年龄：40
病症：肉瘤
就诊医院：MD安德森癌症中心
治疗小儿畸形:GOSH改变了患膀胱外翻罕见病两兄弟的命运
治疗小儿畸形:GOSH改变了患膀胱外翻罕见病两兄弟的命运
患者：瓦西里、阿提姆 年龄：6
病症：小儿畸形
就诊医院：大奥蒙德街儿童医院(GOSH)
晚期癌症治疗无效如何破解？专家多次会诊终于指明了道路！
晚期癌症治疗无效如何破解？专家多次会诊终于指明了道路！
患者：南女士 年龄：48
病症：罕见病
就诊医院：丹娜法伯癌症研究院
美国专家支招，罕见病皮肤淋巴瘤得到治疗
美国专家支招，罕见病皮肤淋巴瘤得到治疗
患者：郭先生 年龄：68
病症：淋巴瘤
就诊医院：丹娜法伯癌症研究院
盛诺一家 您身边的海外医疗服务专家
13
YEARS
深耕海外医疗服务行业
1000+
PARTNERS
国内外合作医疗机构
12
SERVICE CENTERS
全球客户服务中心
6000+
FAMILIES
服务重症患者家庭
盛诺一家首页 关于盛诺一家关于我们
出国看病医疗咨询
在线客服
出国看病合作医院合作医院
海外就医咨询预约
咨询预约